En BIGAN se presta una especial atención a la privacidad de los datos de todos los ciudadanos cuya información se recoge y procesa para el beneficio de toda la sociedad. Por ese motivo, la plataforma BIGAN ha considerado la seguridad desde el diseño, tal y como se exige en el Esquema Nacional de Seguridad y en la legislación relativa a la protección de datos.
Seudonimización
Toda la información recogida y gestionada en BIGAN está seudonimizada. Eso significa que, a la hora de leer la información desde los sistemas de origen (Historia Clínica, Receta electrónica, etc), eliminamos toda la información que permita identificar a las personas cuyos datos estamos recogiendo, y leemos la información estrictamente necesaria para los objetivos de BIGAN: la evaluación y gestión del sistema sanitario, la salud pública, la investigación biomédica y el soporte a los profesionales sanitarios en su trabajo diario. De esta manera, la privacidad e intimidad de los pacientes está garantizada, a la vez que permitimos que gestores e investigadores puedan aumentar el conocimiento a partir de los datos de salud de todos los ciudadanos, y así mejorar la atención y el cuidado de la salud de toda la población.
Seguridad
Toda la infraestructura tecnológica de BIGAN se ha desarrollado siguiendo las recomendaciones en materia de seguridad de la información. Los mecanismos de protección de la información y de los sistemas se revisan periódicamente, y se someten a auditorías externas. BIGAN ha emitido la declaración de conformidad con el nivel básico del Esquema Nacional de Seguridad, y está trabajando para conseguir en breve la certificación de nivel medio.
Ética
BIGAN trabaja estrechamente con el Comité de Ética en la Investigación Clínica de Aragón (CEICA), para asegurarse de que los procedimientos y técnicas desarrollados con BIGAN cumplan los criterios de ética en la investigación. Ningún proyecto de investigación puede utilizar datos de BIGAN si no ha sido previamente revisado y autorizado por el CEICA.
Derecho de oposición
Todos los datos de salud recogidos diariamente en el sistema público de salud de Aragón son susceptibles de ser recogidos, previa seudonimización, en BIGAN, siempre que sean datos útiles para los objetivos de BIGAN, que son facilitar la mejora del conocimiento biomédico y ayudar en la mejora del sistema sanitario y de salud pública. No obstante, la Ley Orgánica de Protección de Datos y Garantía de Derechos Digitales reconoce el derecho de los ciudadanos a oponerse a que sus datos de salud sean utilizados en proyectos de investigación, incluso cuando esos datos estén seudonimizados, y su utilización en investigación biomédica pueda ser benefeciosa para la sociedad en general. Por este motivo, se ha habilitado un procedimiento a través de Salud Informa que permite a los ciudadanos ejercer ese derecho. Una vez notificada la oposición de un ciudadanos, sus datos de salud no serán ya utilizados en ningún proyecto de investigación realizado a través de BIGAN.
