Solicitud acceso a datos
Consulte aquí el documento de Flujo administrativo de acceso a datos.
Para solicitar el acceso a datos de BIGAN, se deben seguir los siguientes pasos:
- Elaboración y presentación del protocolo de investigación y demás documentación necesaria, para su aprobación por el CEICA, y documento de solicitud de datos a BIGAN.
- En caso de dudas u observaciones respecto a la solicitud de datos, la Unidad de Biocomputación se pondrá en contacto con el investigador para aclarar las dudas o modificar la solicitud de la forma más adecuada a los objetivos del proyecto de investigación. Finalmente, la Unidad de Biocomputación emitirá un informe de viabilidad que remitirá directamente al CEICA. Este informe de viabilidad es preceptivo para que el CEICA pueda emitir dictamen favorable del proyecto.
- Una vez el CEICA emita dicho dictamen favorable, éste informará a la Unidad de Biocomputación para proceder a la extracción de datos o a la habilitación del acceso a los mismos por parte del investigador.
El proceso de extracción y preparación de datos para los proyectos de investigación están sujetos a tarifas. El coste del servicio de extracción, que deberá tenerse en cuenta al estimar el presupuesto de los proyectos presentados, tiene como objeto financiar el coste de la infraestructura tecnológica y los servicios prestados por el IACS para la puesta a disposición de los datos, y en ningún caso tiene la consideración de “venta” de los datos.
Acceso a datos
El acceso a los datos sanitarios gestionados por BIGAN, estará a disposicion de cualquier grupo de investigación o consorcio que desee realizar un proyecto de investigación biomédica con datos sanitarios en Aragón siempre que cumpla los siguientes requisitos:
- El grupo solicitante o, en el caso de tratarse de un consorcio de grupos de investigación, alguno de sus miembros, deberá formar parte del sistema de investigación de Aragón.
- El objeto de la investigación deberá ser sin ánimo de lucro, y tener un claro interés social
- El protocolo del proyecto de investigación estará aprobado por el Comité Ético de Investigación Clínica de Aragón (CEICA) o por otro CEIC reconocido.
- El proyecto contará con un informe de viabilidad por parte de la Unidad de Biocomputación del IACS, que verifique la disponibilidad de los datos solicitados, su adecuación al proyecto al que aplica, y el cumplimiento de todos los requisitos de seguridad, privacidad y minimización de datos exigidos por la normativa vigente. Para ello, el solicitante deberá presentar, junto con el protocolo de investigación, un documento de gestión de datos (DMP).
- Los proyectos que se estén realizando o se hayan realizado utilizando datos extraídos de BIGAN, serán publicitados a través de este sitio web, así como sus resultados más relevantes, como forma de hacer visible a los ciudadanos el uso y beneficios obtenidos a partir del análisis de su información relativa a la salud.
